El diputado Hugo Maldonado apunta a que se apruebe la ley que implementará el “Programa de Enfermedades Huérfanas” y un “Registro de Enfermedades Huérfanas” en el ámbito del Ministerio de Salud Pública de la Provincia. Para ello requirió a la Cámara preferencia para tratar los dos proyectos de leyes de su autoría a fin de buscar su implementación.
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Ambos proyectos, presentados en el mes de septiembre del año pasado, apuntan básicamente a la prevención, diagnóstico, tratamiento, atención, capacitación y difusión de las enfermedades huérfanas o raras en todo el territorio de la Provincia del Chaco, por cuanto la detección temprana de estas enfermedades significaría un gran avance en la calidad de vida de los pacientes y sus familias y para la Salud Pública chaqueña.
Tanto el programa como el registro que se propone crear busca además la capacitación de los profesionales de la salud en toda la provincia que podrán acceder a capacitaciones específicas para estas enfermedades huérfanas o raras y a través del registro se podrá ir formando una base de datos que servirá para los médicos de consulta y información para el conocimiento de la incidencia, prevalencia, supervivencia y todos aquellos aspectos relacionados con los enfermos diagnosticados o tratados con patologías de una enfermedad huérfana, sino que también podrá ser utilizado por el Estado Provincial para el diseño de políticas públicas en esta materia.
Maldonado destacó el avance que se efectúo a nivel nacional con la aprobación de la Ley que regula las Obras Sociales Prepagas. “Estas no podrán establecer plazos extensos irrazonables de carencia y una cuestión que tiene que ver con los proyectos de enfermedades huérfanas o raras que hoy se impulsan, es que las prepagas no podrán rechazar la afiliación de personas con enfermedades preexistentes. La ley especifica entre sus puntos centrales que las prepagas no podrán aumentar las cuotas para esos afiliados mayores” dijo el legislador.
Maldonado aseguró que “es imprescindible que el Estado regule e intervenga en temas de salud, existen grandes asimetrías que son necesarias de equilibrar si pretendemos mejorar el sistema de salud y con la aprobación de estos dos proyectos se estará también dando un paso adelante en nuestra Provincia”.
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